ATKLĀTĀ VĒSTULE.
Aicinām ģimenes un citas nevalstiskās organizācijas parakstīt atklāto vēstuli par situācijas uzlabošanu bērnu rehabilitācijas jomā!
Tuvojoties Starptautiskajai bērnu tiesību aizsardzības dienai vēlamies vērtsies atbildīgajās instritūcijās ar atklātu vēstuli par situāciju bērnu ar īpašām vajadzībām rehabilitācijas jomā, aicinām gan bērnu vecākus, gan atbalstītājus, gan citas nevalstiskās organizācijas pievienoties šai iniciatīvai un parakstīt atklāto vēstuli! Vēstuli līdz 27. maijam var parakstīt biedrības telpās Varžu ielā 3 ( No pirmdienas līdz ceturtdienai 16:00 – 20:00). Kopā mēs varam izdarīt vairāk.
Latvijas Republikas
Veselības ministrijai,
Labklājības ministrijai,
Nacionālajam veselības dienestam
Tiesībsargam
ATKLĀTĀ VĒSTULE.
Latvijā ir vairāki simti ģimeņu, kas audzina
bērnus ar īpašām vajadzībām, ar invaliditāti – šiem bērniem ir
dažāda veida veselības traucējumi, kā rezultātā ģimenes gadiem ilgi
cīnās par savas atvases funkcionālā stāvokļa uzlabošanu, taču
regulāri saskaras ar valstiskā regulējuma problēmām veselības un
rehabilitācijas jautājumos, ka rezulātā izkristalizējušās vairākas
būtiskas problēmas, uz ko vēlamies norādīt.
⦁ Rehabilitācijas nozare ir ļoti sadrumstalota,
ģimenes, kuru bērnam tiek noteikta invaliditāte, nonāk sistēmas
ķīlnieku jomā – bērni ar īpašām vajadzībām, ar invaliditāti valsts
apmaksātos ārstniecības un rehabilitācijas pakalpojumus saņem,
vadoties pēc tiem pašiem principiem, kā visi pārējie. Piemēram,
bērniem ar īpašām vajadzībām, nav nekādas prioritātes, gaidot rindā
uz pakalpojuma saņemšanu, noteiktais maksimālais nodarbību skaits
neatšķiras no veseliem bērniem pieejamā. Respektīvi - bērns ar
Bērnu celebrālo trieku ir spiests gaidīt mēnešus vai pat pusgadu,
lai varētu apmeklēt valsts apmaksātu fizioterapeitu. Valsts
apmaksāto nodarbību skaits parasti ir 10, labākajā gadījumā
15. Tajā pašā laikā vēlamies norādīt, ka bērniem ar šādu diagnozi
ar invaliditāti rehabilitācija ir nepieciešama nekavējoties,
regulāri un nedrīkst tikt ierobežota. Bērni ar invaliditāti
veselības un rehabilitācijas pakalpojumu saņemšanai ir jāapkalpo
prioritātā kārtībā pēc nepieciešamības, jo rehabilitācijas nozīme
šo cilvēku dzīves kvalitātes nodrošināšanai nav salīdzināma ar
vesela cilvēka nepieciešamībām. Šobrīd bērnu ar īpašām vajadzībām,
ar invaliditāti rehabilitācija būtībā ir nogrūsta uz vecāku un
nevalstiskā sektora pleciem.
⦁ Ņemot vērā, ka rehabilitācijas pakalpojumu
pircējs ir Nacionālais veselības dienests (turpmāk - NVD) un
biedrībās regulāri nonāk ģimenes, kuras neapmierina saņemto
pakalpojumu kvalitāte, rosinām NVD regulāri, vismaz reizi pusgadā
izvērtēt pakalpojumu kvalitāti iestādēs, no kurām tiek pirkti
rehabilitācijas pakalpojumi, tāpat rosinām šim mērķim pie NVD
izveidot Nevalstisko organizāciju konsultatīvo padomi
rehabilitācijas pakalpojumu izvērtēšanai.
⦁ Darbojoties nevalstiskajās, organizācijās
regulāri nākas saskarties ar problēmu, ka nekur valstī, nevienā
organizācijā nav apkopotas statistikas ne par dažādu slimību
izplatību bērnu vidū, ne par nepieciešamo rehabilitācijas apjomu
bērniem ar īpašām vajadzībām, ar invaliditāti, ne par potencioālo
palīglīdzekļu lietotāju skaitu – respektīvi, neviena iestāde neveic
slimo bērnu uzskaiti un neanalizē datus, tā rezulātā nav iespējams
iegūt konkrētu informāciju par slimību izplatību, plānot iespējamos
risinājumus veselības uzlabošanai utt.
⦁ Šobrīd absolūti nav sakārtota ģimeņu atbalsta
sistēma, ja ģimenē ienāk bērns ar īpašām vajadzībām, ar
invaliditāti. Reālā pieredze liecina – ja, piemēram, bērns nāk
pasaulē ar iedzimtām veselības problēmām, viņš sākotnēji nonāk
Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcā. Laikā, kuru viņš pavada
slimnīcā, ar mazuli strādā dažādi speciālisti, taču, brīdī, kad
bērns ir gatavs doties mājās, ģimene nesaņem praktiski nekādu ne
konsultatīvu, ne praktisku atbalstu – tālākā bērna nākotne ir pašu
vecāku rokās. Ņemot vērā, ka sākotnējais periods, ko ģimene
pārdzīvo, uzzinot par bērna veselības problēmām, ir emocionāli
smags, bieži vecākiem nav zināšanu, prasmju un spēka meklēt savam
bērnam profesionālu, reāli nepieciešamu rehabilitāciju. Daudzi
vecāki izvēlas izmēģināt iespējami daudz iespēju, meklē panaceju
ārvalstīs, citi norobežojas un nedara neko, tādējādi bērna
veselības stāvokli vēl pasliktinot. Mēs rosinām mainīt šo
situāciju, izveidojot profesionālu palīdzības instrumentu vecākiem
– rehabilitācijas un citu speciālistu komandu ārstu rehabilitologu
vadībā, kas jau slimnīcas periodā proaktīvi uzmeklē ģimeni,
sagatavo ģimeni dzīvei pēc slimnīcas, ilgstoši un regulāri seko
līdzi bērnu ar īpašām vajadzībām veselības stāvoklim, uzņemas bērna
rehabilitācijas vadību, sastāda individuālu rehabilitācijas plānu,
konsultē vecākus par iespējām un nepieciešamo palīdzību bērna
funkcionālā stāvokļa uzlabošanai. Šāds dienests varētu risināt arī
problēmu ar vienotas datu bāzes trūkumu un veikt statistikas datu
apkopošanu.
⦁ Tāpat vēlamies vērst Jūsu uzmanību, ka
Invaliditātes likuma grozījumi uzliek par pienākumu pieaugušam
cilvēkam ar draudošu invaliditāti regulāri sekot līdzi savam
veselības stāvoklim, taču tas neaizstāv bērnu invalīdu tiesības –
bērni zināmā mērā ir savu vecāku ķīlnieki, un viņu vajadzības pēc
rehabilitācijas vecāki var piepildīt savas izpratnes un iespēju
robežās, tāpēc rehabilitācijas atbalsta dienests, kas regulāri un
ilgstoši uzrauga bērnu ar invaliditāti veselības stāvokli ir vēl jo
vairāk nepieciešams, jo tas palīdzētu īstenot bērnu ar invaliditāti
tiesību aizsardzību.
Mēs esam gatavi tikties ar Jums klātienē un pārrunāt šos
priekšlikumus. Situācija bērnu ar īpašām vajadzībām rehabilitācijas
jomā šobrīd diemžēl ir izkropļota, kā rezulātā notiek neefektīva
šim mērķim atvēlētās naudas izmantošana, tiek kropļota sabiedrības
izpratne par bērnu invalīdu vajadzībām un gan paši bērni, gan
vecāki ir kļuvuši par situācijas ķīlniekiem, kam nemitīgi jāmeklē
risinājumi un iespējas, lai nodrošinātu savam bērnam pienācīgu
palīdzību, kura pēc būtības būtu jānodrošina valsts sektoram.
Pielikumā:
Bērnu ar īpašām vajadzībām – invaliditāti vecāku un ģimenes locekļu
paraksti uz 6 lapām
Rīgā, Latvijas Leļļu teātrī Kr. Barona ielā 16/18, 2015. gada
10. maijā.